När M & L var små och alldeles nya kände jag mig till och från alldeles ensam i världen. När vi berättade för andra att M har Downs Syndrom medan L inte har det var en vanlig reaktion “går det?” Och jo, det går alldeles utmärkt. Eftersom de är tvåäggstvillingar är det precis som alla andra syskon, bara det att de föds samtidigt. Och många med Downs syndrom har ju syskon som inte har det. De allra flesta skulle jag gissa.
Senare hittade jag en Yahoo-group för såna som mig, mammor (jo, pappor är välkomna där också, men många är de inte) som har flerlingar där minst en har DS. Det finns de som har trillingar där en har DS, det finns de som har identiska tvillingar där båda har DS, och så finns det exakt såna familjer som oss, tvillingar där en har DS. Det var en lättnad och där kunde jag känna mig vanlig.
Ännu senare hittade jag M:s kompis M, som också är tvilling, som bor nära oss, och som går på samma förskola. Nu känner jag mig inte så ovanlig längre, det är skönt, för det är ju faktiskt skönt att vara just vanlig. I alla fall när man inte har valt själv.
Nu till saken.
Jag har en “bloggkompis” som söker sitt sammanhang. Som söker andra som är lika. Sannolikheten att hon ska hitta en annan familj med tvillingar där den ena har Trisomi8-mosaik är väl rejält liten, men andra familjer som har en trisomi8-mosaik-kromosomknasare borde ju finnas. Men var är de?
Så snälla. Hjälp henne nu att hitta sitt sammanhang, och att hitta några som är åtminstone lite lika. Kan vi få lite viral spridning på det här tro?
Här finns hon, och här kan ni tipsa och skriva om ni skulle ha koll på någon som kanske… och sådär ni vet, som internetvänner brukar vara så bra på: luttradmamma – Vart finns alla andra?.
Hej Anna. Skickar ett stort TACK till dig så här via cyberrymden. Idag fick jag en kommentar på min blogg, från en mamma till en liten kille med T8M. Heeelt fantastiskt! Så – tack för hjälpen med att sprida mitt sökande efter andra vidare!
Kram!
Cecilia
PS: Ludde tackar också genom att dra till med att säga “Anna”!! Det är stort ska du veta, han kan idag säga “Mamma”, “Pappa”, “Emma” (som är hans resurs på förskolan) och – “Anna”. Så ditt namn är det fjärde ordet i hans vokabulär. 🙂