Om ord

Jag är med i ett föräldraforum på Facebook, ett forum för föräldrar med barn med Downs syndrom. Det är riktigt intressant, man lär sig oerhört mycket i detta forum, och jag får möjlighet att dela med mig av de erfarenheter och kunskaper jag samlat på mig under dessa år, som ju börjar bli några stycken nu… Sen är ju alla olika förstås och har väldigt olika förutsättningar, men lite idéer kan man ju förhoppningsvis sprida i alla fall.

Idag kom en diskussion om ord upp. Just detta handlade om ordet Normalstörd och att man kan uppfatta det som kränkande, vilket faktiskt aldrig slagit mig. Det kan man ju ifrågasätta rätt starkt, det borde jag tänkt på, tycker jag själv så här i efterhand, men det har jag inte. Ordet TROR jag började användas av Per Johansson, ni vet han som startade Glada Hudik-teatern. Eller så har han bara bidragit till spridningen av det, men ändå. Han använder det som en benämning på alla som är med i Glada Hudik-teaterns produktioner som INTE har en utvecklingsstörning eller annan diagnos. Jag tycker att ordet är lysande.

Här är en något omskrivet inlägg som jag gjorde i den diskussionen (rensat för att undvika att peka ut/hänga ut någon + ett par språkmissar jag såg först nu..)

Jag använder ordet normalstörd. Rätt ofta faktiskt. Och det tror jag nog att jag kommer att fortsätta med, trots denna diskussion. MEN, det är ALLTID bra att fundera ett extra varv över hur man uttrycker sig i olika situationer, så det ska jag definitivt göra.

Känner ändå att det kan vara läge att skriva lite om hur jag tänker kring ord i allmänhet, och ordet normalstörd i synnerhet.

Ordet normalstörd använder jag om mig, min son som inte har ds, min sambo, mina föräldrar, barnens kusiner och vänner och en hel massa folk som jag tycker väldigt mycket om. Jag har aldrig ens tänkt tanken att någon skulle känna sig kränkt av det, så detta var en ögonöppnare. Men. Om vi “normalstörda” eller vad vi nu är känner oss kränkta av just det ordet, vad är vi då? Vilket ord är bra att använda om man nu ibland i diskussioner behöver beskriva en skillnad mellan våra älskade speciella barn och de andra älskade barnen?

Hur gör man på ett snabbt sätt folk uppmärksamma på det faktum att det inte är någon av oss som är normal? Ordet “normal” definierar ju de egenskaper hos oss alla som är vanligast, som de flesta har, men utan hänsyn till det som gör oss till de unika individer vi är… Jag tycker verkligen att ordet “normalstörd” i dessa lägen är bra för att definiera “oss andra” – dvs oss som inte har diagnosen utvecklingsstörd – och för att vara en snabb tankeväckare hos dem som inte själva ännu har insett att vi alla har våra konstigheter och egenheter. 

Jag har däremot ALDRIG träffat på någon som använt ordet nedsättande, eller på ett elakt sätt. Vilket är mer än man kan säga om alla ord som används om våra ds-barn.
När M föddes varnades jag för att använda ordet Downis och liknande, med hänvisning till “Person first”-rörelsen, som är aktiv främst i USA men märks här i Sverige också. Kille med DS heter det, inte Down-killen. Det rådet har jag inte följt. När jag träffat på någon riktigt inskränkt individ har även “mammas lilla mongo” slunkit ur mig, på ett kärleksfullt sätt förstås. Jag har kommenterat konstiga statusar på FB som använder ordet mongo på ett nedsättande sätt med att det lilla mongo jag har hemma minsann inte… och så spunnit vidare på vad nu personen har skrivit om.  Bara för att få folk att tänka till över vilka ord de använder. Jag har fått uppfattningen att många som är yngre än mig faktiskt inte vet varifrån ordet mongo kommer, att det kommer ur mongoloid, som man kallade DS-barn förr. Vet man inte det, då är det ju förstås svårt att göra rätt.

Jag tror på att ta över ägarskapet över kränkande ord, just så som bögarna gjort med just ordet bög. Jag har därför ganska svårt för vanan vi har att sluta använda ord för att de är nedsättande, det blir bara en förflyttning av innebörden till nästa ord, sen nästa… det slutar ju aldrig. Tänk historien lam -> rullstolsbunden -> rullstolsburen… 

Med allt detta sagt, jag är jätteledsen om jag har gjort att någon känt sig kränkt och ledsen över något jag skrivit, det har aldrig varit min mening. Att få alla läsare av en text att läsa in rätt sinnesstämning som man har som skribent när man skriver är oerhört svårt, och man misslyckas i princip alltid med att nå 100% av läsarna med detta.

Och för att spinna vidare just på ord-diskussionen: Ett ord jag själv har svårt för är “rymmare”. Det skrivs rätt mycket om att våra DS-barn är just “rymmare” och jag har nog kallat M det både en och två gånger. MEN, det är ju just det han inte är, egentligen. En rymmare rymmer ju FRÅN något, det stämmer definitivt inte på M. Han är en upptäckare, en äventyrare. Han sticker iväg från oss, men han rymmer inte FRÅN oss. Han ska någonstans. Han ska göra något roligt som finns därborta, eller upptäcka något som han inte själv vet vad det är.

Jag tror inte att det stämmer för de flesta “rymmarbarnen” i DS-världen heller, jag tror att vi skapat en vanföreställning om våra barn som vi numera tror på själva. Men det är vad jag TROR, inte nåt jag vet.

Hur tänker du?

This entry was posted in Allmänt and tagged , , . Bookmark the permalink.

3 Responses to Om ord

  1. javahelena says:

    Jag har ju inte läst tråden, så jag vet inte i vilket fall någon eventuellt ansett “normalstörd” använts i ett nedsättande sammanhang. Själv är jag mycket nöjd med att tilltalas normalstörd, jag tycker det direkt i ett enda slag hjälper både mig och även barnen att förstå människors lika värde och att folk må vara olika men många av oss har olika egenheter oavsett hur våra kroppar och hjärnor har utvecklarts.

    Jag brukar också för egen del byta ordet “trotsålder” mot “frustrationsålder”, eftersom dessa perioder i barns liv ofta är förknippade med hur barns utvecklas (eller stångas med att utvecklas) och formas för att så småningom bli vuxna tänkande varelser.

    Nu gäller det bara att för egen del komma ihåg att “tonårsperioden” också i högsta grad är en “frustrationsperiod”. Både för barnet och för föräldern!!

  2. Luttradmamma says:

    Det här med ord är alltid svårt, i princip alla ord kan användas “fel”, när glimten i ögat saknas eller ironin dryper…

    Jag använder själv ordet “knasig” till vardags. Alltså att L “har knas” och M är normalknasig… För mig känns det som att ordet “knas” är mindre laddat än ordet “störd”, att de vardagliga situationerna, tex. pratstunden med en annan mamma i lekparken blir mindre dramatisk när jag säger att “L har knas med lungorna” eller “Ls knas gör att han har försenad språkutveckling” istället för att “L är lungsjuk” eller att “Ls ovanliga kromosomavvikelse göra att han…”.

    Kramar!

  3. Anna says:

    Frustrationsålder – det var nytt för mig. Bra ord! Knasig funkar bra, och kromosomknas är ett helt underbart ord, hörde det första gången av en läkare faktiskt 🙂 Hon hade en kromosomknasare hemma själv.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *