Om avlastning och sånt.

Eftersom någon har frågat, nån annan har bloggat och flera ser undrande ut så tänkte jag skriva lite om avlastning, avlösare och vad det nu kan heta.

Jag skriver främst ur min egen situation, och jämför med en del andra i ungefär samma situation. Andra har det “värre” och har assistenter vilket är ett helt annat liv. Det handlar detta inte alls om.

Många som har barn med DS har någon form av avlösare och/eller kortis (korttidshem). Långt ifrån alla. Jag tror att det beror mycket på hur man är själv och hur ens omgivning fungerar. Det är inte så vanligt för så små barn som Tjoddas, men från 2-3 års ålder är avlösare vanligare, och 5-6 och uppåt blir det oftare kortis (utifrån vad jag har hört & läst, ingen vetenskaplighet i detta).

Anledningen är att man ska kunna göra sånt som “vanliga” familjer gör. Eftersom utvecklingen går långsammare på de flesta områden för barn med DS har det varit för oss som så att vi har en treårstrotsig son med en mental utveckling på ca 2 år men med en fyraårings fysik och (nästan) motorik. Det betyder att han springer iväg. Och fort går det. Jag försökte gräva lite i trädgården när M var hemma. Jag hann med ett halvt, som mest två spadtag innan det var dags att springa efter M och hindra honom från att springa ut på vägen.

Att laga mat funkar om man kör en DVD som M gillar. Om inte – för nånstans har jag en liten en inne i huvet som säger att barn inte kan titta på tv jämt heller – tar allt dubbelt så lång tid. Sätta på pastavatten – snyta en näsa – hacka en halv lök – ta ner M från bokhyllan – hacka en kvarts lök till – hjälpa L att få tillbaka vad nu M har knyckt – sista kvarten på löken – hjälpa L med nåt hyfsat normalt, hjälpa M med nåt annat hyfsat normalt – skära lite mer grönsaker – ja ni fattar säkert. Och nu säger säkert vän av ordning att jo men så är det ju med små barn. Och jo. Så är det. Jag vet det. Men små barn blir större inom ett par år, detta är en begränsad tid för de flesta. Så är det inte för oss. Vi vet inte när detta tar slut, om det gör det. Vissa dagar tror man att det aldrig kommer att ta slut, även om jag nånstans förstår att det nog gör det.

Därför har man avlastning. Så att man ska kunna koka en köttfärssås på ett sätt som en normal 4-och-ett-halvt-års-tvilling-mamma gör. Eller så att man ska kunna gräva ner lite plantor i trädgården och även kunna prata om det med det normalstörda barnet.

Kortis eller avlastningsfamilj har man – om jag förstått det rätt, för det har vi inte än – för att någon gång ibland få sova en hel natt. Eller åtminstone en så stor del av natten som det normalstörda barnet gör. Och för att någon gång få sova utan knän i revbenen, armbågar i näsan och ett huvud som prompt ska ligga på mammas mage för att huvudet äntligen ska somna om. En stund. Alla kroppsdelar enligt beskrivning samtidigt förstås. Små downisar är obeskrivligt viga och använder det. I alla fall M.

Helt enkelt för att inte behöva vara småbarnsfamilj när man inte längre är det. Sen att man längtar efter barnet och hela hela tiden önskar att man skulle orka mer än man gör under tiden, så är det också. Men för att orka vara en bra förälder resten av tiden får det bli så en del av tiden.

Sen beror det ju också förstås på hur mycket hjälp och avlastning man redan har i vardagen, med familj och vänner etc. Vi har hjälp av en farmor som kommer en gång i veckan och hämtar på dagis, lagar mat och viker tvätt, och en mormor och morfar som låter barnen sova över nån gång i halvåret. Detta är vi förstås oerhört glada för, men tyvärr räcker inte det för att vi helt ska hinna hämta andan och komma igen, i alla fall inte just nu.

Vi har fått 18 timmars avlastning i månaden från kommunen. En helt fantastisk tjej hämtar barnen på dagis och hänger sen med M resten av kvällen. Egentligen får hon BARA vara med M och inte alls göra nåt annat än att vara med M, inte heller ta med sig L från dagis, men när hon nu ändå går förbi där på vägen hem till oss, nån av oss jobbar hemma och tar hand om L så fort hon kommer hem så blir det så mycket enklare så.

18 timmar är inte mycket men det känns ok just nu. Den dagen A kommer har vi ibland lyckats tajma med att L kan följa med en kompis hem och tada så har jag och E fått lite vuxentid. M följer ännu inte med kompisar hem, det funkar inte så bra ännu. I kombination med vår mycket ambitiösa och hårt arbetande farmor räcker det rätt långt. Nu är det bara det där med sovandet vi skulle behöva lite mer ordning på. Men det är nog ett annat kapitel.

Jag tycker egentligen att det är helt sjukt att avlastningen inte får göra nåt annat än att vara med M eftersom det är jag och E som föräldrar som “kan” M och som vet vad som behöver tränas och läras. Kanske skulle det vara mer effektivt och bättre många gånger att vi istället fick avlastning med nåt annat som typ gräsklippning och dammsugning och sånt vardagsjobb. Men, det går alltså inte med nuvarande lagstiftning, så nu lägger vi ett del av de 18 timmarna på att instruera vår avlastningstjej om vad som ska tränas och hur för att sen hon ska kunna göra det istället. Eftersom vi har hittat världens bästa avlastningstjej till M är det i nuläget inget problem men det är ju inget som är mer permanent än en anställning egentligen. Men den dagen den sorgen.

Det där om LSS och vad avlastningen egentligen får och inte får göra är egentligen ett helt annat inlägg som jag filat länge på, det kommer nog nån gång… Det börjar ta formen av ett brev till alla de kommun- och landstingspolitiker som tänkte bli invalda, jag skulle bra gärna vilja veta hur de tänker kring hur vi “LSS-familjer” har det, vilka behov vi har av stöd och hur man kan utforma det. Och hur de tror att det som finns nu funkar. För det tycker jag inte att det verkar göra, de flesta jag vet gör någon form av avsteg som de mörkar från kommun och landsting, för att det funkar bättre för deras familj på det sättet. Och det tycker jag är ok.

Jaja. Nu börjar jag svamla iväg igen. Dags att ta kväll kanske. Kommentera gärna, jag vill mer än gärna få lite mer input i mitt eget tankearbete kring detta!

This entry was posted in Allmänt and tagged , , , , . Bookmark the permalink.

One Response to Om avlastning och sånt.

  1. Camilla says:

    Himla intressant inlägg! Här kommer lite tankar kring avlastningsdelen. Kan nämligen tänka mig att de kan hänvisa till att en del av de saker du vill använda avlastningen till kan köpas på “öppna marknaden” (som städning etc)

    Som ensamstående mamma behöver man också avlastning. Min son och jag har ofta besök av mormor o morfar men eftersom de bor i en annan stad kan de inte alltid finnas till hands när mamman (jag) behöver göra saker på egen hand. (typ gå till frissan, fixa saker på banken, storhandla, besöka tandläkaren, klippa gräset, städa huset, “idka fritidsintresse = körsång”)

    Ok – en hel del av ovanstående grejjer KAN man göra “tillsammans” med den 8 månaders sonen medan andra grejjer inte alls funkar.

    Barnvakt alternativt köp av vissa av de “hushållsnära tjänsterna” är då alternativet. En del barnvaker är gratis. (när man byter med andra familjen – ni tar hand om mitt barn nu så tar jag erat en annan dag) men en del kostar pengar.

    Om man köper vissa tjänster ovan kostar även det pengar och i dagsläget får man dra av detta. Problemet är bara att summan är begränsad till 50 tusen pix om året. Detta är ju per person och som ensamstående känns det superknäppt – mitt hushåll har ju i princip samma behov av städning som ett hushåll med två förvärvsarbetande inkomstbringande personer!

    I tillägg behöver jag ha barnvakt oftare för de tjänster som inte kan köpas utan måste utföras av mig (tandläkarbesök, klippning) så detta tak känns helt enkelt alltför lågt. Om de rödgröna står fast vid sitt beslut att ta bort RUT så ger de mig inget val när dagen V (för val) närmar sig.

    Vore intressant att höra lite om hur de tänker kring detta…

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *