M och hans hjärta

M gjorde ett hjärt-UL (ultraljud) förra veckan. En nyligen återfunnen vän frågade lite om det så jag ger mig på ett inlägg om det, och då måste man nog börja från början…

M & L föddes en tisdag i januari –06. På tisdagskvällen såg vi att M hade Downs Syndrom, och hela kalabaliken satte igång. Men det tänkte jag inte skriva om här, det får bli en annan historia.

Hursom, ca 50% av alla som har DS har hjärtfel. Därför screenas nuförtiden alla nyfödingar där man misstänker DS. Alltså även M, han var ju fortfarande bara “misstänkt” vid det här laget, även om vi själva var ganska säkra. Hur länge det screenats allmänt vet jag faktiskt inte men Sören Olssons son screenades inte, hur det kan bli då skriver han och hans fru fantastiskt bra om i Prins Annorlunda som är oerhört läsvärd.

När M var ett par dagar – jag minns inte riktigt faktiskt – rullades vi iväg till hjärtUL, han och jag. Brorsan och pappa tror jag var kvar på vårt rum på BB, men jag kan ha fel. Jag hursom i rullstol, nysnittad och sargad, och M i min famn.

Just då var jag väl inte den smartaste versionen av mig själv, men jag blev ändå förstås helt fascinerad av Maskinen. En fantastisk variant på ultraljudsmaskin. Man ser hjärtat på en skärm och de olika blodflödena får varsin färg. Jag är ingen expert på hjärtat men som jag förstår så får icke syresatt blod en färg, det pumpas ut i lungorna = en annan färg, tillbaka in i hjärtat = en tredje färg och sen runt i kroppen, då syresatt = en fjärde färg. Allt som allt en väldigt färgglad bild och trots vad vi faktiskt letade efter så kändes det bra. Om det då är ett läckage ser man det väldigt tydligt eftersom det flödet får “fel” färg för att vara där det är. Om ni förstår.

Det man vill kolla är dels att själva anatomin i hjärtat är rätt, med kamrar, förmak, klaffar etc. Dels att blodet kan flöda rätt. Det senare ser man alltså med färgerna i maskinen.

På M:s hjärta var det ett litet läckage i några klaffar, icke syresatt blod läckte över till det syresatta. Inte mycket alls, men lite. De sa att detta var normalt för tidigt födda barn (de föddes i vecka 36+1). Vi frågade varför inte L kollas då, men “normala” barn kallas bara om det finns en misstanke om fel, t ex om de hör någonting. Detta fel växer oftast bort men M fick komma tillbaka på uppföljning. Sist vi var där var läckaget i princip borta, det lilla lilla som fanns kvar är helt normalt även för oss normalstörda.

Efter den gången (4:e kollen om jag minns rätt) skulle vi komma tillbaka efter 3 år. Men. I somras hade M en sån underbar 41-graders-slö-Iprenfunkarinte-omgång igen. Jag nojjade loss, vilket jag brukar göra då eftersom jag får för mig att han inte syresätter ordentligt – det har hänt, men bara en gång, en annan historia det också. Så det blev en nattlig sväng till Sachsska. Man hittade ingenting, inga streppar, inte särskilt hög CRP, ingenting, men ville ändå kolla lungorna utifall att det var en lunginflammation i alla fall. Lungröntgen blev det, och den såg ok ut. Det visade sig någon dag senare att det var en bakteriell ögoninflammation. Jaja.

Några veckor senare ringer det i min mobil när vi är på stranden av alla ställen. Jag står i bikini bland hoppande, sandskvättande barn och svarar, det är Sachsska. En tjej där kollar röntgenplåtarna igen och ser “kanske” en “skugga” som möjligen skulle kunna kollas upp om jag vill. OM jag vill? Om det är något med ens barns hjärta vill man veta. Basta.

Så, förra veckan var det till slut dags att kolla det där. Jag hade väntat mig den roliga, färgglada maskinen som jag fortfarande är sjukt impad av – hur 17 får man fram färgerna? Men det var ett “vanligt” svartvitt kornigt UL. Men det gjorde inget för hon som rattade maskinen såg inga fel alls. Superskönt.

Så nu är nästa UL inte förrän om 2-3 år, och är allt ok då blir M helt utskriven från åtminstone några rullor!

This entry was posted in Uncategorized and tagged . Bookmark the permalink.

2 Responses to M och hans hjärta

  1. tack! jag försökte googla för att få se några bilder, men det gick inte så bra.
    “Men det gjorde inget för hon som rattade maskinen såg inga fel alls” Du får verbalt slå mig nu, men “dom” som rattar sådana där maskiner verkar ju inte riktigt ha koll, om man läst blaskan de senaste dagarna?!

    • annabrandstrom says:

      Hej Johan!
      En svartvit grynig bild på det vi såg förra veckan kan du få se, bara jag får en stund över för att scanna. Kanske nån annan som läser här har en bild eller länk till en bild på den färgglada varianten?
      Risken att det missas nåt finns ju alltid, men chansen att man hittar ev. fel som kanske skulle kunna finnas där är ju större för M som faktiskt får gå på kontroller jämfört med alla andra barn som inte kollas. Och hittills har den personal vi haft kontakt med verkat och känts kompetenta och bra, det brukar man konstigt nog märka rätt fort.
      Men då har jag ju inte läst det du refererar till, och har kanske missat nåt helt.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *