En söndagmorgon, klockan 8, när stora delar av Sverige redan gått på semester, då kommer pressreleasen om att den hårt kritiserade LSS-utredningen ska ut på remiss.
Ett försök att begrava nyheten blir inte mycket tydligare än så, och på något sätt kommunicerar man ju då ordlöst att det här kanske inte är det man gjort som man är stoltast över…
Man borde inte bli förvånad. I min del av världen är det ofta så. Man passar på, den där jobbiga surdegen som bara måste lämna skrivbordet innan semestern/jul/påsklov eller vad det nu kan vara. Många tunga beslut kommuniceras en sen eftermiddag före långhelg.
Lena Hallengren säger att det vore att kasta pengar i sjön att inte skicka ut utredningen på remiss. Så kan man ju resonera när man inte betalar all den tid som remissinstanserna nu måste lägga på att återigen berätta för regeringen att utredningen borde åka raka vägen ner i papperskorgen. För mig som jobbar ideellt, helt oavlönat, med detta riskerar det att återigen bli en tung höst. Efter corona som bara det gjort att stora delar av funktionshinderrörelsen arbetat ovanligt hårt, och så alla corona-relaterade snabbremisser som Lena och hennes regeringskollegor skickat ut, ibland bara med ett dygns varsel, hade det varit välbehövligt om utredningen kunnat stanna i byrålådan ett tag till.
Lena säger också att det finns bra saker i utredningen, och visst är det så. I ett annat sammanhang skulle man kunna använda begreppet “guldkorn”, men det är ju snarare glimtar av “ok” i ett hav av orimlighet.
Mitt förslag hade istället varit att regeringen skulle plocka ut delar av utredningen som de tycker är bra, en och en eller kanske några i taget, och skickat ut flera mindre remisser istället. Eftersom delar av utredningen undantas blir det ändå ett lapptäcke, och den helhetsreform som LSS behöver uteblir hur man än gör. Och utöver detta förstås tillsätta den parlamentariska utredning i samverkan med funktionshinderrörelsen som så väl behövs så kanske vi kan börja uppfylla åtminstone delar av Funktionsrättskonventionen.
Så. Nu gäller det att återigen försöka – och förhoppningsvis denna gång lyckas – förklara för regeringen varför en utredning baserad på tveksamma direktiv, med begränsade möjligheter att föreslå vettiga saker, där utredarna haft en kunskapsbrist och bitvis en människosyn gränsande till funkofobi (det vi inte känner till är vi rädda för, fullt mänskligt), där samarbetet med berörda begränsats till ett minimum, och där en enad funktionshinderrörelse pekar på papperskorgen inte är en bra grund att fatta beslut på.
Och – jag hoppas att vi på vägen också kan försöka kommunicera det humana i att vänta med tunga beslut till måndagen efter semester/påsk/jul/långhelg.
Det här var en text jag skrev som svar i en sluten grupp – dock svarar jag på ett helt öppet inlägg. Texten är lite redigerad här jämfört med FB för att tydliggöra att det är Liberalerna Värmdö detta handlar om, och inte Liberalerna riks, eller någon annan kommun eller så.
Någonstans verkar du ha uppfattningen om att dina väljare inte förstår att en majoritet med fem partier kräver en förhandling och att man då måste ge och ta. Det är verkligen att klappa människor på huvudet.
Självklart förstår de allra flesta det.
Det ni i Liberalerna Värmdö totalt misslyckas med är att kommunicera ert resultat i den här förhandlingen. Och det är därför jag personligen är så mycket mer besviken på er i Liberalerna Värmdö än på t ex Miljöpartiet. MP här på Värmdö har även de gett vallöften om äldreomsorgen, funkisfrågor och skolan som inte på långt när infrias av den här majoriteten, men de har varit tydliga med att de fått igenom några av sina miljöfrågor i förhandlingarna och då fått släppa några av de andra frågorna. De har kommunicerat detta! Jag gillar verkligen inte att MP innan valet var helt på funkisrörelsens sida i flera frågor och nu går tvärs emot, men de står för det. Här har du skillnaden.
Att ni i Liberalerna Värmdö gick ut stenhårt med funkisfrågor i valrörelsen och nu går på direkt kontrakurs med era löften utan att på något tydligt sätt kommunicera vad ni får igenom, vad ni vinner på detta, och vad ni nu uppfattar är viktigare än att vardagen för personer med funktionsnedsättningar ska funka gör att ni uppfattas som svikare.
Det mesta ni kommunicerar i er kanal är moderata vallöften som genomförs, inte era egna. Det som människor då uppfattar är att det enda ni liberaler vinner är personlig makt och att behålla kommunalrådsposten – ja, det är ju en problematisk arbetsmarknad att komma ut i just nu och en kommunalrådslön är ju inte direkt lika låg som den man får när man jobbar som timmis i omsorgen. Ni måste helt enkelt både leverera och äga kommunikationen, ni misslyckas med båda dessa punkter.
Det är också mycket problematiskt att majoriteten upprepat kommunicerar att inga åsikter är något värda om de kommer från civilsamhället. Du uttrycker det här (underförstått iom att man ska stötta “sitt parti”), och i den del av debatten kring Allmänhetens frågestund som faktiskt webbsändes från senaste KF – den klipptes ju tyvärr – pratade Deshira varmt om att hon övertalar människor att gå med i politiska partier och klappade sig själv dessutom på axeln för att hon rekommenderade även andra partier. Nu är det ju istället här ute i verkligheten så att samhället bygger på ett fungerande civilsamhälle, något som faktiskt rikspolitiken uppfattar och uppskattar på ett helt annat sätt. Oavsett vilka som styr. Det vore minst lika bra om dessa engagerade personer Deshira möter engagerar sig i den organisation som står för just de frågor som står närmast de engagerade personerna.
För mig personligen handlar de frågorna om mänskliga rättigheter generellt och funktionsrättsfrågor specifikt, och för att då kunna vara objektiv och trovärdig över val och över maktskiften är det helt omöjligt att också vara engagerad i ett politiskt parti.
Ytterligare en parameter i det där är att engagerade, drivande personer drunknar i partipolitiken. Om jag tar mig själv som exempel. Jag håller med om väldigt mycket i just ditt partis funktionshinderpolitik – på riksplan, är det tyvärr nödvändigt att tillägga. Om jag skulle gå med i Liberalerna Värmdö och knipa en plats i KF, och sedan lokalt i Värmdö driva Liberalernas rikslinje i funkisfrågor skulle jag högst troligen bli nedröstad, om inte i partiet så i majoriteten, och då bli belagd med munkavle och behöva rösta emot min övertygelse i KF. Det skulle jag dels inte klara av mentalt, och dels skulle hela funkisrörelsen, som jag ju är väldigt engagerad i, undra vad jag höll på med och tappa förtroendet för mig. Inte en möjlig väg alltså.
Den senaste tiden har det fattats flera beslut i Värmdös kommunfullmäktige där det faktiskt inte finns en majoritet i fullmäktigeförsamlingen för beslutet, om man ser till hur många ledamöter som är för respektive emot. Det finns en maktstruktur i majoriteten som gör att beslutsfattandet är långt ifrån demokratiskt.
Så. Därför kan jag alltså inte gå med i något parti. I andra partier skulle det vara andra frågor som skulle bli så här för mig. Jag fixar inte maktspelet och maktstrukturerna. Samtidigt ser jag än större problem med en direktdemokrati som vissa i forumet förespråkar, det skulle bli alldeles för lätt för osunda krafter att “kidnappa” specifika frågor samtidigt som att ingen tar ett helhetsansvar.
Men. Som representant för en aktiv och kompetent organisation inom Civilsamhället bidrar jag mer än gärna med kunskap om de frågor jag är engagerad i, och de gör de flesta jag känner i civilsamhällesorganisationerna. Kunskap som ni i politiken inte har, eftersom ingen kan kunna allt, och vi i civilsamhällets organisationer har möjlighet att djupdyka i specifika frågor medan politiken behöver ha bredden. Jag har, i olika roller och positioner här lokalt i kommunen om och om igen erbjudit samarbeten, samverkan, diskussioner men det är i princip enbart oppositionen och enstaka individer som nappar på det.
I nuläget blir det så att när en organisation inom civilsamhället driver frågor, helt öppet för vilken politiker som helst, med vilken partibeteckning som helst, att plocka upp, och oppositionen gör det, då får ofta medborgare som är aktiva i civilsamhället i Värmdö höra att man driver opposition när man i själva verket driver sin egen linje. Det är – snällt sagt – kontraproduktivt.
Politiken behöver civilsamhället. Samhället behöver engagerade, kunniga, kompetenta människor inom fler områden än politiken. Det är dags för Värmdös politiker att förstå detta, och agera utifrån det.
Så, Fredrik, politiken i Värmdö kommun mår inte bra och saknar sjukdomsinsikt. Ditt inlägg är ett utmärkt exempel på det. Det behövs ett maktskifte. Inte för att jag på något sätt skulle vara socialdemokrat – jag har ingen “egen” partibeteckning – utan för att det behöver bytas ut ett antal personer som blockerar demokratin, och det sker inte utan maktskifte.
När jag gick i skolan, för länge, länge sedan, var jag ensam. För det mesta. Liten, ful och konstig var de vanligaste sakerna jag fick höra. Jag ser mig själv fortfarande så rätt ofta, även om det egentligen var rätt längesen jag var åtminstone liten… Jag har alltid sagt vad jag tycker, berättat och förklarat. Ingen uppskattad egenskap från den som är minst och yngst i klassen.
Det blev dags för högstadiet, där den så dysfunktionella klassen visserligen skulle fortsätta vara en klass, men ändå. Det skulle bli fler från andra skolor runtomkring, och vi blev uppdelade i åtminstone engelska och matte. Det blev lite bättre. Fortfarande vidrigt, men lite bättre. Jag tillbringade relativt mycket tid i korridorer, i skolsysters väntrum och hos kuratorn.
Efter ett tag hittade ett par andra udda fåglar från parallellklassen mig, och vi blev ett gäng. Såna där som mest hänger ihop bara för att, det är ju bättre att vara annorlunda tillsammans än ensam. Så värst mycket gemensamt hade vi nog inte… Men en hel del kul och fnitter ändå. Jag började titta upp lite mer.
En sak jag såg, när jag tittade upp, det var innan jul, kanske november eller så, var en kille i nian. Han sa ifrån till en av mina värsta plågoandar, och plågoanden lyssnade! Det hade jag aldrig sett någon lyckats med förut. Det var nog där och då jag blev intresserad. Jag blev sådär jättejobbigt tonårskär, så som småtjejer blir i popidoler.
Han var söt. Snygg. Åh, hans ögon, och han kunde sjunga. Bara det. Det var en lång, plågsam (för alla tror jag ) förälskelse. Klottrade namn i alla böcker. Dagdrömmar. Fantasier – en hel massa faktiskt. Så här många år senare inser jag ju att jag var kär i en fantasi…
Dags för skolavslutning. Dagen innan. Han ska sluta nian. Ska jag aldrig mer få se honom? Några av hans vänner inser läget – min förälskelse var ju inte direkt hemlig, jag har alltid varit mer eller mindre genomskinlig – och tänker att det är upplagt för småflicksplågeri. En sån där stor, cool, kommer fram till mig (!) och säger att killen ifråga vill prata med mig. Va? Mig? Nej, det kan inte vara sant. Eller kan det? Nej… Jo? Jag vill ju, hoppas ju, men tror ändå inte på det. Gå fram till honom i skolan? Aldrig i livet, jag förstår ju ändå någonstans vad de håller på med.
Jag går hem. Ringer istället, det kanske jag vågar. Slår 5 siffror på snurrskivan. Lägger på. Igen, lägger på. Slår alla siffror. Lägger på. Igen. Till slut går signalerna fram. Ingen svarar. Jag blir modigare, ringer igen. Inget svar. Hur många gånger vet jag inte. Tills plötsligt. Timmar senare – tror jag, det kändes så – han svarar!! Nej, han hade inte bett någon säga så till mig, men hur mår jag då? Vi pratar. Länge. Jag vet inte hur länge, men vi pratar! Han pratar. Med mig.
Avslutningsdag. Skolkören – han är också med där. Vi säger hej. Pratar lite, folk ser. Hans kompisar undrar nog vad som hände…
Jag ringer igen några dagar senare. Vi pratar lite. Han börjar jobba extra i kassan nära där jag bor. Jag går dit, hänger lite, pratar. Hänger med in bakom kassan, pratar, lyssnar på musik. Sommaren går. Inget mer än så händer, men jag finns. Jag syns. Jag är inte liten och äcklig. I alla fall inte för alla.
Som jag mådde då, i femman, sexan, sjuan, önskar jag ingen. Men jag önskar alla en sån kille som faktiskt pratar med en sån som mig. Säger hej. Frågar om musik eller vad som helst. Behövs inte mer. Och jag är än idag tacksam för det den killen gjorde. Jag hade inte varit den jag är nu annars. Om jag hade varit.
Sen då? Efter 7-an blev det bättre. Nya vänner i klassen under från en annan skola. Fortfarande utsatt, det slutade inte förrän efter grundskolan, men det var ändå bättre. Killen hade jag kontakt med till och från några år, numera väldigt sporadiskt och mycket tack vare Facebook.
Nu har jag ett självförtroende. Jag har svackor, såklart. Rejäla såna också, men på det stora hela är det bra. Livet tar andra vändningar än de man både vill och tänker sig, och det är i perioder rejält tufft, men det blir ändå bra, på ett annat sätt. Mina vidriga tonår har på något sätt hjälpt mig i det som kommit sen, jag vet att det kan vara riktigt, riktigt risigt men det går som oftast över.
Och jag försöker uppfostra mina barn till att bli och vara en sådan som ser, som bryr sig och som säger hej även till den som är lite annorlunda, utanför. Jag tror att jag lyckats ganska bra med det än så länge.
Förra veckan var det dags igen. På lördagen fick jag ett mess av en orolig förälder, på söndagen började jag läsa in mig, vad är det egentligen som är på gång?
För sakens skull behöver vi backa i tiden. Kullsvedsskolan, där jag då alltså är ordförande i föräldraföreningen, är en kommunal skola med ett litet sammanhang och som i nuläget har ca 70 elever. Skolan har barn som läser i särskolan, både ämnen och ämnesområden, och barn som läser enligt grundskolans plan. Ett mycket bra exempel på integrering och inkludering, dock inte av barn utan diagnoser tyvärr… Kunnig personal (även om det förstås är mycket individberoende som överallt annars) och relativt sett en hög personaltäthet.
Inför läsåret 2019/2020 skulle kommunen helt plötsligt flytta en av resursklasserna – språkklass lågstadium – till en “vanlig” grundskola. Motiveringen var att dessa barn behöver inkluderas med vanliga barn istället för barn i särskolan. På ett sätt förstår jag den vackra tanken, men jag som förälder till ett barn i särskolan kan ju undra lite vad det är för fel på mitt barn som inte får inkluderas alls… Men läs gärna vidare innan du hoppar i taket av just denna tanke.
Vi i föräldraföreningen fångade upp dessa planer genom att helt enkelt följa de handlingar som publiceras inför nämndmöten. Det är ju ganska konstigt att som föräldraförening behöva informera både personal i skolan och föräldrar om en så här pass stor förändring, men vad ska man göra när man har viktig information som inte kommer fram på något bättre sätt?
Det blev en ganska stormig tid, med en hel del möten och till slut flyttade klassen till en annan skola. Det har blivit ganska bra, men de rapporter jag får säger att det kompetenstapp och det kollegiala lärandet och samarbetet som finns på Kullsvedsskolan inte alls mötts upp av den nya skolan. Det saknas helt enkelt en hel del kompetens i de språkklasser som nu finns utspridda i kommunen. Jag tror säkert att den personal som finns gör sitt allra yttersta, men klasserna verkar inte få de resurser som behövs.
I allt det där lovade dåvarande ordföranden för Utbildningsnämnden att i kommande planer för eventuella förändringar av den här sorten skulle personal, berörda föräldrar och intresseföreningar bli kontaktade och vara involverade tidigt i processen, för att säkra upp att barnens väl och ve tas tillvara.
Sedan dess har det varit val, en ny person är ordförande i Utbildningsnämnden, en ny högsta chef är tillsatt och minnet i kommunhuset är som vanligt väldigt kort.
Det visade sig att på nämndens bord låg nu ett beslut om att flytta de tre grundskoleklasserna med autismfokus som finns i Kullsvedsskolan, och det redan till hösten. Klasserna skulle flyttas till en skola som inte är fysiskt anpassad, vars rektor senast till detta läsår sökte externa platser för elever med NPF-diagnoser pga att de inte hade vare sig fysisk miljö eller kompetens nog att tillgodose behoven. Inga analyser fanns i beslutsunderlagen om vare sig konsekvenser för Kullsvedsskolans budget/personal, och inte heller någon analys av kostnader eller plan för fysisk anpassning av den nya skolan.
Tjänstemännen fick ett ganska luddigt uppdrag att se över organisationen av Kommungemensamma Särskilda Undervisningsgrupper redan i maj 2019, så det har haft väldigt lång tid på sig att diskutera med intresseorganisationer och föräldrar, men inget sådant har skett.
Så. Efter mycket om och men, intensivt arbete i några dagar med att starta namninsamling, diskutera i lokala FB-politik-gruppen, ringa runt till politiker, samla fakta och underlag lyckades vi till slut påvisa för några politiker i majoriteten att beslutsunderlaget inte är tillräckligt för beslut, så vi fick igenom en återremiss på de viktigaste punkterna. Att påminna särskilt Liberalerna om sina vallöften och sin rikspolitik blev en tung punkt på agendan, och det är obegripligt hur de från början kan tycka att detta är en bra idé med tanke på vad de lovat…
Hursomhelst – varför skulle detta inte vara bra då, inkludering är väl i grunden positivt? Ja, visst är det så. Men det måste ske på individens villkor, och dessa finns inte med i tankebanorna i detta beslutsunderlag över huvud taget. Man ska flytta till en skola vars rektor historiskt sett varken har kunskap eller vilja, eller heller budget. Man ska flytta barn vars undervisning är underfinansierad då tilläggsbeloppen inte räcker till. Detta drabbar förstås i både barnen i resursklasserna som flyttas, men också alla andra barn i skolan när pengarna inte finns.
Så, vad ska man då göra istället? Man skulle kunna ta ett beslut om en vision, att alla barn i kommunen ska vara inkluderade utifrån sina egna förutsättningar, oavsett diagnos eller skolform. Efter det skulle man kunna fysiskt anpassa alla grundskolor och utbilda all personal, från skolledning över lärare till resurser, kanslister och matsalspersonal, städare och vaktmästare. Alla måste ha åtminstone grundläggande kunskaper om de funktionsnedsättningar barnen i deras skola har och vilka uttryck det kan få och vilka konsekvenser det kan ge. Först därefter kan man starta upp nya grupper i grundskolorna, som då får rimliga förutsättningar att fungera. Jag är helt övertygad om att föräldrar som ser att deras barn kan få en fungerande skolgång i en “vanlig” skola bland “vanliga” barn kommer att välja den i första hand. Ingen normalt funtad förälder väljer en fullt ut segregerad skola, där barnen trots att skolan ligger i mitten av en vanlig grundskola i princip aldrig får se eller samverka med “vanliga” barn även om de själva skulle klara det och må bra av det.
Däremot kommer vi även fortsatt i denna kommun, som alla andra kommuner, ha barn som behöver det lilla sammanhanget. Få intryck, få personer att relatera till och en högre kompetensnivå hos personalen och en mer anpassad tillvaro. Detta måste få finnas, oavsett vilken IQ man bedömt att barnet har, oavsett skolform. Precis som att det borde vara självklart att barn som behöver den anpassade särskoleundervisningen borde få umgås med “vanliga” barn.
Som en tanke var jag kallad på ett samverkansmöte i ett projekt som arbetar med att få ut fler personer i arbete, med fokus på just personer med funktionsnedsättning. Där fanns intresseföreningar, en folkhögskola, socialen i Nacka och Värmdö, Arbetsförmedlingen, Försäkringskassan och några till. Men inga arbetsgivare. Inga representanter från näringslivet. Min fundering där och då var – hur ska vi få företagare, chefer, rekryterare att anställa personer med funktionsnedsättning om de aldrig får träffas, aldrig ses? Att börja inkludera vuxna personer när man segregerat dem som barn är ordentligt svårt. Ur det perspektivet är inkluderingen självklar.
Men, och här kommer det viktigaste av allt, det måste ske utifrån individens förutsättningar. Vi kan inte tvinga personer som inte klarar av större sammanhang till en sådan miljö, särskilt inte som skolmiljö är en socialt extremt utsatt miljö som inte liknar så värst många andra arbetsplatser. Då skapar vi sk “hemmasittare” och/eller psykisk ohälsa.
Så. Min fråga är: klarar just dessa elever i Kullsvedsskolans R-klasser en sådan här flytt? Vilka behov har dessa individer av anpassningar? Det framgår ingenstans i underlagen, ingen har frågat vare sig deras lärare eller föräldrar, och utan att veta det är det inhumant, cyniskt och otroligt okunnigt att ta ett beslut om att just dessa elever ska flyttas.
En person jag är vän med på FB skrev ett inlägg om en händelse i vår fysiska närhet där unga tonåringar enligt lokalpressen rånat en kvinna vid en busshållplats. På något vis landar slutsatserna lite för ofta att föräldrarna till dessa barn på nåt sätt ska skammas.
Jag tänker att de allra flesta föräldrar gör sitt bästa med sina barn, och vilken förälder som helst skulle bli helt förtvivlad om ens älskade unge skulle göra något sånt här. Det tror jag är en universell sanning, så länge föräldern i fråga inte har egna för stora problem med psykisk ohälsa, missbruk etc förstås. Så just nu är det nog en hel hög med föräldrar som mår rätt dåligt, utöver alla direkt inblandade i den här händelsen.
Och som så ofta tar hen upp avsaknaden av “konsekvenser” – med vilket man då menar straff, eftersom detta beteende får konsekvenser – och att avsaknaden av dessa straff skulle göra att personer senare i livet får problem att underställa sig en chef eller bli empatiska. Detta tror jag är helt fel.
En konsekvens är en naturlig följd av en handling, om jag sparkar dig på benet får det konsekvensen att du får ont. När man t ex ger ett barn utegångsförbud för att det sparkas är det inte en konsekvens, det är ett straff. Jag rekommenderar alla att läsa på om straff och varför vi som människor tycker att straff är bra (kort sammanfattning – för att den som straffar mår bättre av det). Psykologen Bo Hejlskov har skrivit en del om det, hans blogg är bra läsning. Just det här inlägget handlar en del om makt och likvärdighet, fullt tillämpbart på förhållandet vuxna/barn: https://hejlskov.se/skolan/om-altruistiska-straff/
Och som slutkläm – jag kan nog tycka att det vore jäkligt praktiskt att ha lydiga barn, men jag vill verkligen inte fostra lydiga medborgare… Det kan sluta rejält illa. Däremot vill jag att de ska bli kloka, empatiska och modiga, för att de ska stå upp för sånt som är rätt, oavsett chefer och människor med makt av olika sort.
Vi, som samhälle, måste få tillbaka större satsningar på barn och ungdomar i samhället, så att de får synas, höras, ta plats, få rätt stöd, få ett sammanhang och må bra, oavsett hemförhållanden. Skolan, aktiviteter, fritidsgårdar mm. Samhället måste återigen bli mer proaktivt, polisinsatser och inlåsningar är ju bara reaktivt och alldeles för sent, det blir otroligt mycket dyrare. Nu är barnkonventionen lag men vad jag kan se syns det ännu ingenstans i hur styrande beter sig.
Jag sitter, som många av er säkert redan vet, som ledamot i Funktionsrätts LSS-arbetsgrupp, den grupp som ska fungera som stöd för de två experter som utredningen har löpande kommunikation med.
I torsdags publicerade Funktionsrätt en debattartikel i SvD om de förslag som kommit från LSS-utredningen, i form av de kapitel som finns nu. Utredningen ska presenteras snart, i december, så stora delar är förstås redan färdigskrivna. Det säger ju sig självt att man inte skriver ihop hela utredningsrapporten sista veckorna, utan en stor del av rapporten är redan klar, och det är alltså de delar som är färdiga som redan nu kommenteras. Det materialet har skickats ut till Funktionsrätt inför mötet nästa vecka, och det är alltså det materialet vi i arbetsgruppen haft förberedande möten kring. Ett par av kapitlen har dessutom läckt till media och andra utomstående.
Jag vill understryka att materialet till största del har hanterats i pappersformat i Funktionsrätts lokaler, jag har alltså inte tillgång till dokumenten i skrivande stund.
Vi i Svenska Downföreningen, där jag är styrelseledamot, kommenterade också debattartikeln själva. Detta går att läsa på Svenska Downföreningens webb.
Det utredningen vill göra är att
* ta bort assistansen för barn upp till 16 år, och istället införa en ny kommunal insats. Det skulle innebära att kommunerna får fullt ansvar för alla insatser för alla barn. Detta skulle innebära stora kostnader för kommunerna, och det skulle ta bort inflytandet och självstyret över vem som tar hand om ditt barn, vilka som ska vara i ditt eget hem stora delar av dygnet. Man vill också genom att dra ner ersättningen begränsa omfattningen av anhöriga som assistenter, vilket skulle innebära att privatlivet för många familjer i princip försvinner, och för att få ett privatliv måste man lämna bort sitt barn/sin anhöriga. Man får alltså välja mellan att lämna bort sitt barn/sin anhöriga eller att delvis ansvara för assistansen själv och då kunna vara bekväm i att fisa runt i pyjamas en halv söndag om man vill.
* Begränsa assistans för övriga behov till 15 timmar i veckan för alla. Detta skulle innebära stora neddragningar i antal timmar för assistans för alla som har den, då de flesta timmarna beviljas för just övriga behov (dvs inte grundläggande, som är personlig hygien, måltider, på- och avklädning – ytterkläder ingår inte, kommunikation – här beviljas ytterst liten tid).
Utredningen menar att man då kan komplettera med hemtjänst vilket skulle orsaka stora kostnader för kommunerna då hemtjänsten ökar i omfattning – hemtjänst ingår heller inte i LSS-utjämningen eftersom det är en SoL-insats. Kostnaden ska bäras av kommunen självt. Dessutom kommer det behövas samordningsinsatser mellan landsting – statlig assistans – hemtjänst, denna kommer också högst troligt att hamna hos kommunerna.
* endast praktiska behov ska berättiga till assistans. Vi som har anhöriga som rent fysiskt faktiskt kan klä på sig själva, eller rent praktiskt kan *gå* till skolan, men där en utvecklingsstörning eller autism gör att man kanske inte förstår att man ska göra just det kommer alltså inte få assistans. Alternativet blir då kommunala insatser, eller att sluta jobba och ta hand om våra anhöriga själva. Oavsett blir det en kostnad för kommunerna, antingen genom att man betalar insatsen, eller en förlorad skatteintäkt.
* ta bort insatsen Ledsagning. En grav inskränkning för många, särskilt personer med synnedsättning.
Även fortsatt skulle kommunerna stå för kostnaden för de 20 första timmarna statlig assistans, precis som idag. Dessutom vill utredningen behålla begränsningen för assistansen vad gäller andning etc, andning ska fortsättningsvis inte heller vara ett grundläggande behov, vilket också skyfflar över en hel del kostnader på kommunerna. Ni har säkert läst om Eija som flyttade från Danderyd till Boden för att få kommunal assistans. Skrivningarna i utredningen bekräftar att det är så man även fortsatt vill ha det.
Alla insatta, utom utredarna, gör bedömningen att kommunernas socialtjänster – där LSS ingår – kommer att få en enorm belastningsökning, och det är redan idag svårt att rekrytera socionomer. Man bedömer också att fler kommer att söka gruppbostad/bostad med särskilt stöd, och där finns det en grav brist på bostäder redan idag i många kommuner, inklusive Värmdö där jag själv bor.
Det här har enorm bäring på kommunerna. Utredningen uppskattar det som att staten sparar 500 miljoner och kommunernas kostnader ökar 500 miljoner. I princip alla andra insatta, utom utredarna, beräknar kommunernas kostnadsökningar som betydligt större och då har kapitlen som handlar om omfattningen av de nya kommunala insatserna inte kommit i färdigt skick ännu. Skulle det vara så att de nya kommunala insatserna blir “små” kommer kommunernas kostnader ändå öka i och med att behoven kvarstår och då behöver täckas av SoL istället.
Utredaren har svarat på Funktionsrätts debattartikel och skriver att de nya insatserna “syftar till en ökad kvalitet och mer ändamålsenliga LSS insatser” – det är en snygg omskrivning för att staten och kommunerna ska bestämma vilka insatser du ska ha och vem som ska utföra dem, istället för du själv som det är i assistansen. Det är en grav inskränkning av den rätt funktionsnedsatta med assistans har idag, och det strider rejält mot Funktionsrättskonventionen som Sverige ratificerat.
I GP:s text står också att ” ‘Det jag funderar på är att alla ska få 15 timmar för sådana behov, utan att behöva ange vad de ska användas till. Någon utredning av behovet ska därför inte ske.’ Den som har behov av assistans för exempelvis arbete, studier eller fritidsaktiviteter ska få stöd för detta, enligt utredaren.” Men. Tricket med att exemplifiera i utredningar = förarbeten är att praxis brukar bli just exakt de exempel man anger. Det är tydligt framförallt vad gäller de grundläggande behoven som finns i LSS idag. I utredningsmaterialet är de behov man kan få utökad assistans för specificerat till arbete, studier, politiskt engagemang och intresseföreningar. Det skulle innebära att du måste trycka in precis allt annat som du gör på din fritid på 15 timmar i veckan. Vem hinner handla mat, göra ärenden, träna, läsa läxor med barnen, klippa gräset och allt annat man vill göra på 15 timmar i veckan? Och varför är ett politiskt engagemang viktigare än t ex att vara tränare för barn i fotboll?
Utredaren har också i sina förslag totalt missat att de kommunala insatserna som finns i dag ofta fungerar väldigt dåligt. LSS-handläggarna styrs idag hårdare av kommunernas budget, dvs det kommunala självstyret och principen “budget i balans”, än vilka rättigheter individer har enligt LSS. Individer med kommunala insatser får i alldeles för många kommuner inte det stöd de behöver, och eftersom det heller inte finns rättshjälp i dessa insatser blir det heller inga prejudikat att luta sig mot.
Kommunerna är enligt min erfarenhet generellt bättre på genomförandet än myndighetsdelen av LSS, men även där behöver kommunernas verksamheter kontrolleras minst lika hårt som privata aktörer, med tanke på de skandaler som med jämna mellanrum dyker upp i media.
Kompetensbristen hos utredarna är väldigt tydlig i materialet, de har skrämmande dålig insikt i hur det kan vara att leva med funktionsnedsättningar. Att utredningen dessutom så uppenbart och nästan provokativt struntar i att regeringen drog tillbaka sparkraven på utredningen är inget annat än en skandal.
Tillträdande regering måste – förutom att slänga denna utredning i papperskorgen innan den läggs fram – omgående tillsätta en snabbutredning för att möta de akuta behov som de senaste åren framgått med all önskvärd tydlighet, och dessutom tillsätta en parlamentarisk utredning som tillsammans med Funktionsrätt och andra intresseförbund ska ta fram ett bättre sätt att hantera dessa frågor, uppdatera LSS eller kanske ta fram något helt nytt och bättre.
Det diskuteras barnboende enligt LSS i tidningar och sociala medier. Att byggandet av ett barnboende i Eskilstuna skulle vara ett svar på indragen assistans. Jag har ingen fakta i det aktuella fallet, men om man generaliserar har jag svårt att tro på det.
Eskilstuna kommun har bestämt att fyra barn som bor i barnboende enligt LSS ska kunna bo i hemkommunen, nära sin familj. Tyvärr tolkas det av många som att detta nya boende är en ny institution, att man tvingas in där, och att det är en följd av att assistansen dras in.
Den 26:e maj 2016 publicerades regeringens kommittédirektiv till LSS-utredningen. Redan då lyftes farhågor om att direktivet skulle få funktionhinderorganisationerna att motarbeta varandra. De föreningar där medlemmarna mestadels har assistans emot de föreningar där medlemmarna mestadels nyttjar “de nio övriga insatserna”.
Det har tagit tid, men nu tror jag att vi är där ordentligt, och narrativet har byggts upp under lång tid. Ett par tongivande föreningar har väl motiverat och med stor framgång drivit kampanjer för att rädda assistansen som är den insats det ska sparas på. Tyvärr har man nu “kidnappat” detta byggprojekt för att svartmåla en av de övriga 9 insatserna i LSS för att vinna poänger för assistansen. Jag tror att det är destruktivt för den fajten vi i funktionshinderrörelsen redan nu behöver, och framöver kommer att behöva ta för LSS som helhet.
Assistansen är otroligt viktig, och jag är starkt emot neddragningarna där. Men jag tycker också att det individuella perspektivet i LSS är viktigare. Lika passar inte alla. Framtiden för LSS borde till och med ha fler insatser, eller färre med möjlighet till större variationer, lösningar som passar individen.
Barnboende har funnits hela tiden. Det är en av LSS tio insatser, LSS § 9 punkt 8, “boende i familjehem eller bostad med särskild service för barn eller ungdomar som behöver bo utanför föräldrahemmet”. Kollar man statistiken hos Socialstyrelsen så bodde 1 203 barn i barnboende enligt LSS år 2012. År 2015 var det 1048 och 2016 var det 986. Det minskar alltså.
Ja, det vore för tragiskt om det vore så att kommuner “tvingar” familjer att söka insatsen barnboende – för man måste söka, LSS-insatser får inte beviljas utan att man söker dem – genom att inte ge dem andra mer anpassade LSS-insatser, exempelvis assistans. Djupt oetiskt och absolut inte acceptabelt.
Men med den erfarenhet jag har av en av Sveriges mest avslagsbenägna kommuner just nu gissar jag att skulle någon av de familjer i min kommun som har ett heltids barnboende istället söka bostadsanpassning och assistans skulle troligen LSS-chefen göra vågen tillsammans med sina anställda. Det är nämligen otroligt dyrt med boende, och det är det man i princip alltid pratar om när nämndens budgetöverdrag diskuteras.
De familjer som väljer barnboende gör det inte lättvindigt. Det är en svår insats att få beviljad. Jag såg en dokumentär för några år sedan om en familj där ett barn med grava funktionsnedsättningar bodde i ett boende, och familjen var där varenda dag. Det var det bästa sättet att skapa en miljö som fungerade för barnet, och samtidigt ge syskon och föräldrar en dräglig tillvaro. En annan situation kan vara där barnets föräldrar faktiskt inte har egen kapacitet att vara föräldrar, och där familjehem inte är lämpligt – och jo, det finns sådana fall, vare sig vi vill det eller inte.
Det jag menar är – vi vet inte verkligheten bakom dessa fall. Det finns säkert de barn som bor i barnboende på vad vissa skulle tycka fel grunder. Det finns säkert de barn som bor hemma med assistans och där vissa andra tycker att ett boende vore bättre. Men LSS är och ska vara individuella lösningar, och vi är alla olika människor med olika förutsättningar och olika behov.
Att säga att det är fel att bygga ett barnboende med 4 (!) platser i en såpass stor kommun som Eskilstuna, för att flytta hem barn som nu är utplacerade i andra kommuner, det har jag mycket svårt att tycka att det är fel.
Länk till utredningsdirektivet: http://www.regeringen.se/rattsdokument/kommittedirektiv/2016/05/oversyn-av-insatser-enligt-lss-och-assistansersattningen/
Länk till LSS lagtext: http://www.notisum.se/rnp/sls/lag/19930387.htm
Länk till SVT:s artikel om bygget: https://www.svt.se/nyheter/lokalt/sormland/forsta-lss-boendet-for-barn-i-eskilstuna-byggs
Länk till en av debattartiklarna: https://www.aftonbladet.se/a/L88kV
Hösten 2015 började Värmdö kommun att slakta LSS. Stora, omotiverade, neddragningar började. Människor fick avslag på insatser de haft länge. Ingenting hade ändrats, inte lagstiftning, det hade inte kommit några nya revolutionerande prejudikat, inte ens de kommunala riktlinjerna. Ingenting, förutom att en ny chef rekryterats…
Vi hade redan en “föräldraförening” i M:s skola – kommunens sär- och resursskola – men den var inte formaliserad. Så jag och flera andra kloka huvuden skärpte till oss och formade en “riktig” förening, med stadgar, styrelse, organisationsnummer och allt runtikring.
Vi har kapat åt oss en plats i kommunens “Rådet för funktionhinder” och vi har faktiskt lyckats påverka en del. Neddragningarna har inte bromsats, de pågår fortfarande, men vi har börjat få upp en dialog, vi har öppnat ögonen på åtminstone några politiker. Vi har fått till samverkan mellan föreningar och tjänstemen – som LSS 15:7 säger att man ska ha men som politikerna avslog (och återinförde efter min överklagan till Förvaltningsrätten).
Det återstår mycket jobb. Det är fortfarande inkompetens och härskartekniker som råder i förvaltningen, det är lagar som struntas i, prejudikat som viftas bort, handläggare som inte ens vet att det finns riktlinjer för handläggning från Socialstyrelsen. Beslut är copy-paste från andras ärenden, vilket är lätt att se när man som jag ser många beslut. Man skickar medvetet medborgare att landa mellan stolar mellan soc – LSS – skola. Och politiken vill för det mesta väl, men förmår inte styra sin förvaltning.
Så. Det kan säkert dyka upp ett och annat recept och en och annan fundering över livet runtikring, men det blir högst troligen fler LSS-inlägg här framöver.
Jag och några till, representanter för några funktionshinderorganisationer i Värmdö, skrev idag ett öppet brev till några politiker. Jag postar det här så blir det lite enklare att sprida.
Öppet brev till presidie och ledamöter i Vård- och Omsorgsnämnden, Kommunstyrelsen samt övriga berörda och intresserade.
Det har under sommaren varit ovanligt många medlemmar som kontaktat oss i FUB, Autism- och aspergerföreningen och Kullsvedsskolans föräldraförening om LSS-beslut som gått ut och där de gamla inte förlängs i avvaktan på nytt. Senast nu i veckan har medlemmar fått höra från handläggare att man inte förlänger gamla beslut för att “brygga över” till ett nytt beslut, vilket vore det korrekta sättet att göra om en utredning inte hunnits med.
Vi vill påminna er om att det är Vård- och Omsorgsnämndens ansvar att se till att förvaltningen följer lagar, riktlinjer och prejudikat. Där ingår även JO-beslut.
Det finns JO-beslut på att OM en kommun ska fatta beslut om korta och/eller tidssatta insatser så SKA man också ha och följa dokumenterade rutiner för att i GOD TID fatta ett nytt beslut om fortsatta, eller ändrade, insatser. Att lämna brukare utan beslut, i vissa fall med fortsatta insatser trots avsaknad av beslut, och i andra fall utan insatser, är helt enkelt inte ett vare sig korrekt eller acceptabelt förfarande. Det är också så att om det gamla beslutet går ut innan det nya beslutet vunnit laga kraft försätts brukaren i en bekymmersam juridisk sits där det t ex inte är möjligt att begära inhibition.
Socialstyrelsens riktlinjer om hur LSS-ärenden ska handläggas är framtagna enligt ovan beskrivna beslut, och dessa riktlinjer är förvaltningen skyldiga att följa.
Vi vill uppmana kommunen att omgående åtgärda detta läge.
Vi vet från tidigare möten och samtal att det är en brist på handläggare och att handläggningen inte hinner med. Vi föreslår därför att kommunen, förutom att åtgärda den akuta situationen, långsiktigt fortsatt fattar beslut med individuellt anpassad längd på insatserna, enligt LSS, istället för att regelmässigt fatta korta ettåriga beslut som man inte hinner följa upp i god tid.
Vi som föreningar uppmanar våra drabbade medlemmar att IVO- och JO-anmäla sina ärenden.
Anna Brandström – Kullsvedsskolans föräldraförening
Margaretha Gutner – Autism- och Aspergerföreningens representant i Värmdö
Katharina Berggren och Helen Borell – FUB Nacka och Värmdö
